中國(guó)罕見病慈善醫(yī)療救助藍(lán)皮書（2023）發(fā)布

　　2023年8月18日，由中華慈善總會(huì)主辦，廈門市慈善總會(huì)協(xié)辦，北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院作為學(xué)術(shù)支持，武田中國(guó)作為活動(dòng)支持的《中國(guó)罕見病慈善醫(yī)療救助藍(lán)皮書(2023)——慈善會(huì)系統(tǒng)專題》(以下簡(jiǎn)稱《藍(lán)皮書》)發(fā)布會(huì)在福建省廈門市舉辦，探索罕見病慈善醫(yī)療救助的創(chuàng)新發(fā)展。

　　中國(guó)罕見病慈善醫(yī)療救助藍(lán)皮書(2023)發(fā)布會(huì)

　　我國(guó)人口基數(shù)大，各類罕見病患者占比雖小但絕對(duì)數(shù)已達(dá)2000多萬(wàn)，做好罕見病防治工作對(duì)提高全民健康水平、建設(shè)健康中國(guó)具有重大意義。近年來(lái)，罕見病患者越來(lái)越受到社會(huì)各界關(guān)注，其診療、保障、康復(fù)、社會(huì)融入等多樣化需求也成為各界關(guān)注的話題，慈善力量在罕見病患者多方保障體系中的作用日漸凸顯。

　　《藍(lán)皮書》指出，罕見病患者面臨諸多困境，包括臨床醫(yī)務(wù)工作者對(duì)罕見病的認(rèn)知有限，確診難;區(qū)域醫(yī)療資源分配不均，異地就診情況普遍，交通費(fèi)、看護(hù)費(fèi)等直接非醫(yī)療支出負(fù)擔(dān)較重;治療藥物和特醫(yī)食品的可及性和可負(fù)擔(dān)性問(wèn)題突出;罕見病患者融入社會(huì)難，社會(huì)關(guān)注度亟待提升等問(wèn)題。預(yù)計(jì)在未來(lái)一段時(shí)間內(nèi)，罕見病患者家庭因病致貧返貧的風(fēng)險(xiǎn)仍然較高。

　　《藍(lán)皮書》系統(tǒng)梳理了近年來(lái)慈善會(huì)系統(tǒng)參與罕見病慈善醫(yī)療救助的現(xiàn)狀與特點(diǎn)，總結(jié)提煉具有中國(guó)特色的慈善會(huì)參與罕見病慈善醫(yī)療救助典型案例，對(duì)于提升慈善資源與救助需求的對(duì)接、促進(jìn)構(gòu)建多層次和立體化的罕見病救助體系、進(jìn)一步改善罕見病患者生存現(xiàn)狀具有重要意義。

　　關(guān)于罕見病慈善醫(yī)療救助未來(lái)的發(fā)展方向，《藍(lán)皮書》提出四條建議，一是加強(qiáng)政策對(duì)話意識(shí)，探索建立多種形式的對(duì)話平臺(tái)和渠道。二是與國(guó)家醫(yī)療救助制度進(jìn)行深度對(duì)接。三是注意總結(jié)各地慈善會(huì)的工作經(jīng)驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)更多樣性的典型案例，從不同的角度進(jìn)行展示。四是加強(qiáng)與研究機(jī)構(gòu)、患者組織等多元主體的溝通協(xié)作，促進(jìn)行業(yè)交流與聯(lián)合，建立起縱橫聯(lián)合的多元社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

　　《藍(lán)皮書》的發(fā)布，展示出以慈善會(huì)系統(tǒng)為代表的慈善力量在我國(guó)罕見病患者多方保障體系中將扮演越來(lái)越重要的角色，慈善力量將與國(guó)家三重醫(yī)療保障制度、商業(yè)健康保險(xiǎn)和醫(yī)療互助等加強(qiáng)銜接，從不同角度相互補(bǔ)充，助推罕見病患者不僅被看見，而且有機(jī)會(huì)得到救治，從而獲得生的希望。

（責(zé)任編輯：華康）