防“狼”有術(shù)，擁抱健康——第22個(gè)“世界狼瘡日”專題科普

　　——北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院風(fēng)濕病科 侯秀娟 教授

　　[血小板減少也可能是風(fēng)濕病]：一名69歲女性患者面色蒼白，乏力明顯，全身多處皮下出血點(diǎn)、口鼻血痂�；�驗(yàn)血小板計(jì)數(shù)僅有正常人的不到十分之一(1×10⁹/L)，家屬和患者以為是血液病，但經(jīng)輸注血小板補(bǔ)充不見回升，而骨髓穿刺排除血液系統(tǒng)疾病，同時(shí)回報(bào)的免疫學(xué)檢查提供了答案，多個(gè)免疫相關(guān)的檢查明顯異常(抗dsDNA抗體、抗Sm抗體均為陽(yáng)性，補(bǔ)體C3、C4顯著降低)。風(fēng)濕科會(huì)診為風(fēng)濕科疾病-系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，是風(fēng)濕免疫病導(dǎo)致免疫功能紊亂，體內(nèi)產(chǎn)生的血小板抗體導(dǎo)致血小板大量破壞，導(dǎo)致重度血小板減少，此時(shí)患者僅有不到正常人十分之一的血小板，意味著除了看到的皮膚黏膜出血，患者還可能會(huì)出現(xiàn)其他重要器官的出血……

　　[中西合璧，轉(zhuǎn)危為安]：患者入住風(fēng)濕科進(jìn)一步進(jìn)行檢查，白細(xì)胞、血紅蛋白及補(bǔ)體水平持續(xù)下降，尿蛋白(+++)。風(fēng)濕科團(tuán)隊(duì)評(píng)估患者病情，根據(jù)治療指南，迅速制定治療方案：

　　·西醫(yī)治療：靜脈注射糖皮質(zhì)激素聯(lián)合人免疫球蛋白快速阻斷病情惡化，3天后血小板上升了5倍至50×10⁹/L;之后調(diào)整激素用量并聯(lián)合免疫抑制劑環(huán)磷酰胺治療。

　　·中醫(yī)協(xié)同：“血?jiǎng)又�由，唯氣唯血爾”、“中焦受氣取汁，變化而赤，是為血�?綜合患者全身情況及舌脈，中醫(yī)辨證為“氣血不足，脾腎兩虛”，以益氣養(yǎng)血，補(bǔ)益肝腎為法治療，既減少出血，還可幫助生血，緩解激素和免疫抑制劑等西藥可能的不適，實(shí)現(xiàn)“減毒增效”。

　　兩周的治療，患者已經(jīng)沒有出血癥狀，可自由下地活動(dòng)，血小板恢復(fù)到了正常范圍，其他各項(xiàng)指標(biāo)也在顯著改善。

　　2025年5月10日，我們即將迎來(lái)第22個(gè)“世界狼瘡日”。系統(tǒng)性紅斑狼瘡，這個(gè)聽起來(lái)有點(diǎn)唬人的名字，其實(shí)是一種需要大深入了解的疾病。只有消除誤解，做到早診、早治、規(guī)范管理，我們才能實(shí)現(xiàn)“與狼共舞，健康共生”。

　　【科普答疑】：什么是系統(tǒng)性紅斑狼瘡?

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種原因復(fù)雜的慢性多系統(tǒng)受累結(jié)締組織病。簡(jiǎn)單來(lái)說，就是人體自身免疫系統(tǒng)紊亂，開始攻擊自身的組織和器官，比如文章開頭的患者，就是自身的血液系統(tǒng)受到了攻擊。

　　它的病因很復(fù)雜，遺傳、環(huán)境因素都可能和它扯上關(guān)系。要想知道自己是不是得了系統(tǒng)性紅斑狼瘡，有幾個(gè)標(biāo)志性的表現(xiàn)值得關(guān)注。血清學(xué)檢查中，如果抗核抗體(ANA)呈陽(yáng)性，同時(shí)伴有抗dsDNA抗體、抗Sm抗體等特異性抗體，這是重要的提示，另外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡還特別喜歡“欺負(fù)”皮膚、黏膜、關(guān)節(jié)、腎臟、血液系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)等多個(gè)系統(tǒng)和器官。據(jù)統(tǒng)計(jì)，15-40歲的育齡期女性是它的主要“目標(biāo)”，男女患病比例大概是7-9:1，所以大家又把它叫做“不死的癌癥”。不過這里說的“不死”，是因?yàn)樗�雖然是慢性病，但只要好好管理，是可以得到有效控制噠。

　　【科普答疑】：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的常見臨床表現(xiàn)都有哪些呢?

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡的癥狀那叫一個(gè)多樣，不同的人可能會(huì)有不同的表現(xiàn)。下面給大家介紹一些典型的表現(xiàn)：

　　1.皮膚表現(xiàn)：很多人會(huì)出現(xiàn)蝶形紅斑，這紅斑就像一只蝴蝶停在臉上，分布在兩側(cè)臉頰和鼻梁;還有盤狀紅斑，樣子就像盤子一樣;有些人對(duì)紫外線過敏，一曬太陽(yáng)皮膚就會(huì)有反應(yīng)，也就是光敏感;口腔或者鼻咽部還可能會(huì)長(zhǎng)潰瘍，疼得吃不下飯。

　　2.全身癥狀：老是覺得身上沒勁兒，體重莫名其妙地下降，還時(shí)不時(shí)發(fā)低燒，整個(gè)人都沒精神。

　　3.骨骼肌肉癥狀：關(guān)節(jié)老是疼，有時(shí)候還會(huì)腫起來(lái)，這就是關(guān)節(jié)痛、關(guān)節(jié)炎;肌肉也會(huì)酸痛，活動(dòng)都不太方便，就是肌痛。

　　4.血液系統(tǒng)癥狀：去醫(yī)院檢查可能會(huì)發(fā)現(xiàn)貧血，就是臉色蒼白、頭暈乏力;血小板減少，身上容易出現(xiàn)瘀斑;白細(xì)胞減少，身體的抵抗力下降，容易生病。

　　5.腎臟癥狀：小便里可能會(huì)有血，或者泡沫特別多，這可能是有血尿、蛋白尿，嚴(yán)重的會(huì)影響腎功能，引發(fā)狼瘡性腎炎。

　　6.神經(jīng)系統(tǒng)癥狀：頭疼得厲害，或者突然抽搐，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁等情緒問題，這就是神經(jīng)精神型狼瘡在搗亂。

　　7.其他癥狀：有的人會(huì)大量脫發(fā)，這看著可讓人鬧心了;還可能出現(xiàn)胸膜炎、心包炎等，感覺胸口悶悶的、疼疼的。

　　【科普答疑】：如何診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡?

　　要診斷系統(tǒng)性紅斑狼瘡，不能只看一個(gè)癥狀或者一個(gè)檢查結(jié)果，需要結(jié)合多方面的依據(jù)：

　　1.臨床評(píng)估：醫(yī)生會(huì)仔細(xì)查看你的皮膚有沒有紅斑、黏膜有沒有潰瘍、關(guān)節(jié)有沒有疼痛、腎臟有沒有病變等情況。

　　2.實(shí)驗(yàn)室檢查：(1)ANA陽(yáng)性一般是篩選試驗(yàn)，就像給疾病找個(gè)小線索。如果ANA陽(yáng)性了，還得進(jìn)一步檢查有沒有特異性抗體，像抗dsDNA抗體、抗Sm抗體、抗磷脂抗體等;(2)補(bǔ)體降低(C3、C4)、溶血性貧血或者白細(xì)胞減少等情況，也能為診斷提供重要信息。

　　3.影像學(xué)/輔助檢查：如果懷疑腎臟有問題，會(huì)做尿常規(guī)、腎臟超聲，腎穿刺活檢;要是懷疑有神經(jīng)精神型狼瘡，可能還需要做腦脊液檢查或者磁共振成像(MRI)。

　　【科普答疑】：一旦確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，又該如何治療與監(jiān)測(cè)?

　　1.治療原則與目標(biāo)

　　(1)短期目標(biāo)：趕緊控制住身體里那些活躍的炎癥，讓癥狀緩解，讓病情達(dá)到臨床緩解或者低疾病活動(dòng)度。就好像把熊熊燃燒的火焰先撲滅，讓火勢(shì)不再蔓延。

　　(2)長(zhǎng)期目標(biāo)：預(yù)防病情復(fù)發(fā)，減少藥物帶來(lái)的副作用。像長(zhǎng)期用激素可能會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，還容易讓人感染;同時(shí)保護(hù)好咱們身體的各個(gè)器官，讓它們能正常工作，提高咱們的生活質(zhì)量，讓我們能像正常人一樣生活、工作。

　　2.一般治療

　　(1)患者教育：醫(yī)生會(huì)耐心地教你怎么識(shí)別疾病活動(dòng)的征象。比如說，要是發(fā)現(xiàn)皮疹加重、身上沒勁兒、小便不正常了，就要趕緊提高警惕，這可能是病情又要反復(fù)。

　　(2)生活方式調(diào)整：

　　1)一定要嚴(yán)格防曬，紫外線可是誘發(fā)皮膚損傷的“罪魁禍?zhǔn)住保�出門記得戴上帽子、太陽(yáng)鏡，擦上防曬霜，就像給皮膚穿上了一層“防護(hù)服”。

　　2)煙一定要戒掉，抽煙會(huì)增加血栓的風(fēng)險(xiǎn)，這對(duì)我們的身體可不好。

　　3)要適度鍛煉，不用太劇烈，散散步、打打太極都行，這樣可以避免關(guān)節(jié)僵硬。

　　4)還要補(bǔ)充維生素D，它能改善我們的骨代謝，讓我們的骨頭更健康。

　　(3)輔助干預(yù)：

　　1)疫苗接種也很重要，像流感、肺炎球菌疫苗都可以打，能讓我們少生病。不過要記住，活疫苗可別打哦。

　　2)如果aPL陽(yáng)性，為了預(yù)防血栓，還需要進(jìn)行抗凝治療。

　　3)要是有高血壓、糖尿病這些合并癥，也要控制好，不然會(huì)讓系統(tǒng)性紅斑狼瘡變得更復(fù)雜。

　　3.藥物治療

　　醫(yī)生會(huì)根據(jù)你的病情嚴(yán)重程度來(lái)選擇合適的藥物。

　　(1)輕度SLE：可以先吃點(diǎn)羥氯喹，這可是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的基石藥物，就像打仗的“主力軍”。部分患者可能還需要小劑量激素來(lái)控制病情。

　　(2)中重度SLE：病情比較嚴(yán)重，就得用激素聯(lián)合免疫抑制劑了，像環(huán)磷酰胺、霉酚酸酯等，它們就像戰(zhàn)場(chǎng)上的“大殺器”，能更有效地控制病情。

　　(3)生物制劑：對(duì)于一些難治性的病例，醫(yī)生可能會(huì)選擇生物制劑，比如泰它西普、貝利尤單抗等。

　　4.中西醫(yī)結(jié)合，協(xié)同增效

　　中醫(yī)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡也有一手。中醫(yī)通過辨證施治，能調(diào)節(jié)我們身體的免疫平衡。而且中西醫(yī)結(jié)合治療，西藥更好發(fā)揮作用，減少副作用，減少病情復(fù)發(fā)。中醫(yī)還有一些外治方法，像耳穴壓丸、針灸還有穴位貼敷等，能幫我們緩解焦慮、失眠、疲乏這些癥狀，讓我們的身體和心理都更舒服一些。

　　總之，系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然有點(diǎn)難對(duì)付，但只要我們了解它、正確對(duì)待它，采用科學(xué)的治療方法，還是可以和它“和平共處”，擁抱健康生活的。希望大家都能重視這種疾病，早發(fā)現(xiàn)、早治療。

　　北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院風(fēng)濕科是東方醫(yī)院中醫(yī)特色科室，也是國(guó)家中醫(yī)藥管理局“十二五”重點(diǎn)�？�、北京市第二批“十四五”重點(diǎn)專科、北京市豐臺(tái)區(qū)臨床重點(diǎn)�？�，也是國(guó)家風(fēng)濕聯(lián)盟單位、北京市中西臨床研究單位�，F(xiàn)有主任醫(yī)師4人，副主任醫(yī)師6人，其中博士畢業(yè)生6人，碩士畢業(yè)生2人，全國(guó)中醫(yī)藥傳承指導(dǎo)老師1名，北京市名中醫(yī)、豐臺(tái)區(qū)名中醫(yī)各1名，北京中醫(yī)藥管理局新125人才1名;風(fēng)濕科承擔(dān)多項(xiàng)國(guó)家級(jí)和中醫(yī)藥管理局臨床及基礎(chǔ)研究項(xiàng)目。科室還承擔(dān)教學(xué)任務(wù)，有碩士研究生導(dǎo)師3名，博士研究生導(dǎo)師1名�？剖椰F(xiàn)有住院病床27張，可開展關(guān)節(jié)肌肉彩色多普勒超聲檢查、骨密度監(jiān)測(cè)、甲襞微循環(huán)檢測(cè)等，突出中醫(yī)外治在風(fēng)濕病治療中的優(yōu)勢(shì)，開展針刀治療、中藥蠟療、中藥熏蒸、中藥膏膜以及水罐、穴位貼敷等綜合治療。

　　科室以“臨床為根本，醫(yī)教研并進(jìn)”的發(fā)展理念，“立足中醫(yī)、中西結(jié)合、內(nèi)外并重、針?biāo)幉⒂谩钡脑\療思路，在診療各種風(fēng)濕免疫病，如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、痛風(fēng)、骨關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、風(fēng)濕性多肌痛、銀屑病性關(guān)節(jié)炎、纖維肌痛綜合征、硬皮病、皮肌炎等積累豐富經(jīng)驗(yàn)，開設(shè)了關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、痛風(fēng)、脊柱關(guān)節(jié)炎等專病門診，形成系統(tǒng)的中西醫(yī)診療方案，更好的為風(fēng)濕病患者保駕護(hù)航。

　　【專家檔案】：

　　【侯秀娟】 北京中醫(yī)藥大學(xué)東方醫(yī)院風(fēng)濕病科主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師，科室主任，內(nèi)科教研室主任，主持國(guó)家自然科學(xué)基金課題2項(xiàng)，國(guó)家級(jí)外專項(xiàng)目1項(xiàng)，北京自然科學(xué)基金課題1項(xiàng)，北京中醫(yī)藥大學(xué)揭榜掛帥課題1項(xiàng);參加973、國(guó)家重大項(xiàng)目、教育教學(xué)課題多項(xiàng)。以第一作者、通訊作者發(fā)表核心期刊論文70余篇，參編著作5篇，并在北京中醫(yī)藥學(xué)會(huì)風(fēng)濕病專業(yè)委員會(huì)副主任委員、中國(guó)民族醫(yī)藥學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì)副會(huì)長(zhǎng)，中國(guó)中醫(yī)藥研究促進(jìn)會(huì)免疫疾病分會(huì)副主委，北京中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)風(fēng)濕病專業(yè)委員會(huì)常委等多個(gè)學(xué)會(huì)任職。

　　擅長(zhǎng)中西醫(yī)結(jié)合治療干燥綜合征、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、痛風(fēng)、血管炎、皮肌炎及風(fēng)濕相關(guān)間質(zhì)性肺病、硬皮病、風(fēng)濕性多肌痛、纖維肌痛等。

　　【出診時(shí)間】：周三、五上午(方莊院區(qū))。

（責(zé)任編輯：華康）