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近日，百度健康攜手中國罕見病聯(lián)盟正式迭代上線了“罕見病中心”，提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動態(tài)了解等更全面的服務(wù)和功能，滿足罕見病用戶的多種需求。
具體來說，用戶如果有長期被困擾的癥狀遲遲難以確診，可通過百度App搜索“罕見病中心”、“久病不愈”抵達(dá)“罕見病中心”;進(jìn)入后用戶或患者可以通過搜索或索引“癥狀、曾診斷疾病”來進(jìn)行罕見病初篩，或通過中心首頁的罕見病列表板塊進(jìn)入疾病列表選擇了解對應(yīng)罕見病。在具體罕見病頁面，用戶或患者還可了解疾病病因、癥狀、治療等科普內(nèi)容，針對部分疾病還可獲取線下就診指引以及疾病自測等服務(wù)。
提到罕見病，大多數(shù)人都會感到很陌生。但大家或多或少聽說過“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”等美麗的名字，這些都屬于罕見病患者。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為“罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變”。因發(fā)病率極低，它又被稱為“孤兒病”，目前中國的罕見病患者已超過2000萬，每年新增患者超20萬。
盡管“少見”，但罕見病群體的處境不容樂觀：一方面是診斷難，常常要抽絲剝繭、順藤摸瓜如“破案”， 42%的罕見病患者曾被誤診，平均需4.26年才能得到確診;另一方面是“缺醫(yī)少藥”問題嚴(yán)峻。目前已知的7000多種罕見病中有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”只有不到500種。
為此，如何幫助罕見病患者搭建更快捷、通暢的診斷渠道，以及“補(bǔ)足”藥品缺口成為社會各界關(guān)切所在。目前，百度健康上線“罕見病中心”旨在為罕見病患者及家屬提供更為完善、全面的服務(wù)，讓患者能早確診、早治療，獲取更大的健康希望。
此外，百度健康攜手武田中國在“罕見病中心”建立了法布雷病和遺傳性血管性水腫(HAE)的自篩工具，幫助被疾病折磨多年卻找不到病因的患者進(jìn)行初步自篩，并進(jìn)一步了解疾病相關(guān)信息。
據(jù)了解，法布雷病是一種罕見的X連鎖遺傳性溶酶體貯積病，可造成四肢非常劇烈的疼痛，并對心臟、腦、腎、神經(jīng)等各器官產(chǎn)生嚴(yán)重?fù)p害，從而造成病變。由于該疾病的臨床癥狀多樣化，因此確診較為困難，既往曾有患者辛苦求醫(yī)10余年才明確診斷疾病。HAE的主要發(fā)作特征是血管性水腫，可能出現(xiàn)顏面部、四肢、呼吸道、消化道、生殖道等全身各部位，由于癥狀與其他疾病重疊，被忽視和誤診的情況經(jīng)常發(fā)生。北京協(xié)和醫(yī)院的研究表明，HAE患者從發(fā)病到明確診斷，平均需要13年之久。因此，幫助這些患者認(rèn)知罕見病并及時(shí)就醫(yī)的意義非常重大。
百度健康相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，“罕見病面臨診斷難、治療難、用藥難‘三座大山’， 百度健康是國民醫(yī)療健康信息獲取的重要入口，我們本著‘患者利益為先’的原則，更好地用科技力量打通醫(yī)藥患三方，助力罕見病患者更好地尋醫(yī)問藥。”
據(jù)悉，百度健康對罕見病群體的關(guān)注由來已久，去年已經(jīng)與中國罕見病聯(lián)盟簽約成立罕見病中心，雙方緊密合作，持續(xù)迭代升級中心功能，共同推動罕見病防治領(lǐng)域發(fā)展并加強(qiáng)社會對罕見病的關(guān)注，彰顯了社會責(zé)任。同時(shí)，百度健康在罕見病領(lǐng)域與行業(yè)頭部品牌合作深耕罕見病科普與服務(wù)提供。目前，百度健康已經(jīng)與十余個(gè)品牌達(dá)成合作。未來，百度健康將持續(xù)進(jìn)行服務(wù)迭代升級，更好滿足罕見病患者需求;持續(xù)為罕見病的防、診、治工作賦能，為提升患者生存質(zhì)量作出貢獻(xiàn)。
（責(zé)任編輯：華康）
