關(guān)注罕見病患兒，圣桐特醫(yī)始終在路上

　　在第17個(gè)國(guó)際罕見病日來(lái)臨之際，在由阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起的罕見病公益主題音樂會(huì)上，圣桐特醫(yī)作為國(guó)產(chǎn)特醫(yī)領(lǐng)軍企業(yè)，和致力于公益事業(yè)，關(guān)愛特殊群體的其他奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，一同保障檸檬寶寶們的口糧。

　　每年二月份的最后一天，被定為國(guó)際罕見病日，這一天是為了呼吁全球民眾共同關(guān)注一個(gè)特殊的群體——罕見病患兒。據(jù)了解，罕見病患者約50%的發(fā)病期在兒童期，在這個(gè)含苞待放、懵懵懂懂的花期年紀(jì)，卻要被烏云籠罩。為幫扶罕見病患兒及家庭，圣桐特醫(yī)多年來(lái)始終關(guān)注罕見病患兒這個(gè)特殊群體，致力于為特醫(yī)需求的人群提供特醫(yī)食品的同時(shí)，科普專業(yè)特醫(yī)知識(shí)，為特醫(yī)事業(yè)貢獻(xiàn)企業(yè)力量。

　　罕見病定向救助，為檸檬寶寶帶來(lái)溫暖

　　為了解決“檸檬寶寶”(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購(gòu)買難、負(fù)擔(dān)重”問題，此次，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見病公益主題音樂會(huì)，圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，一同保障檸檬寶寶們的口糧。其實(shí)，早在疫情期間，圣桐特醫(yī)便向急需特醫(yī)奶粉的患兒家庭，捐贈(zèng)多箱用于丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品。當(dāng)時(shí)，從求助信息發(fā)出，到進(jìn)入上海第一個(gè)家庭，不到48小時(shí)。這場(chǎng)和時(shí)間賽跑的接力，是圣桐特醫(yī)和北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里巴巴，以及社會(huì)各界愛心人士一起創(chuàng)造的奇跡!

　　從健康公益出發(fā)，助推行業(yè)向上發(fā)展

　　一直以來(lái)，國(guó)家對(duì)特醫(yī)行業(yè)高度重視，在“大健康中國(guó)戰(zhàn)略”指導(dǎo)下，圣桐特醫(yī)不僅發(fā)起公益活動(dòng)、捐款、捐物等形式的落地救助，還會(huì)借助自身的優(yōu)勢(shì)去參加公益活動(dòng)，以國(guó)產(chǎn)特醫(yī)領(lǐng)軍品牌的實(shí)力和影響力，呼吁和凝聚更多的力量關(guān)注到罕見病群體，助力他們健康成長(zhǎng)。

　　2020年11月，在“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行活動(dòng)中，圣桐特醫(yī)向涼山州捐贈(zèng)了100份特殊食品，為PKU人群帶來(lái)的特殊關(guān)愛;在2022年4月，上海一批罕見病患兒向圣桐特醫(yī)發(fā)起求助，圣桐特醫(yī)及時(shí)響應(yīng)，捐贈(zèng)了用于丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品;同年5月，圣桐特醫(yī)攜手江蘇中創(chuàng)向南疆捐贈(zèng)PKU特配奶粉，捐贈(zèng)總額超過(guò)30萬(wàn)元，定項(xiàng)救治苯丙酮尿癥患兒;除此之外，圣桐特醫(yī)還組建專家團(tuán)隊(duì)在全國(guó)積極開展醫(yī)務(wù)活動(dòng)、連續(xù)多年舉辦“321深愛你”特醫(yī)節(jié)以及組織專家進(jìn)行愛心義診等公益活動(dòng)，切實(shí)幫助更多育兒家庭和母嬰門店獲取專業(yè)育兒知識(shí)，對(duì)推動(dòng)特醫(yī)行業(yè)發(fā)展有著積極意義。

　　多年來(lái)，圣桐特醫(yī)積極履行社會(huì)責(zé)任，把品牌文化與公益共同根植于企業(yè)發(fā)展中，為全社會(huì)特殊營(yíng)養(yǎng)需求家庭提供個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)解決方案，用溫暖與愛回饋社會(huì)，為“折翼天使”插上夢(mèng)想的翅膀。我們堅(jiān)信，圣桐特醫(yī)將繼續(xù)傳承自身優(yōu)勢(shì)，用“專業(yè)營(yíng)養(yǎng)”給予特殊群體“專業(yè)呵護(hù)”，竭力守護(hù)中國(guó)特殊寶寶健康成長(zhǎng)，并凝聚廣泛的社會(huì)力量和更多的愛守護(hù)特殊的孩子，讓愛不罕見!

（責(zé)任編輯：華康）